Стрелка Даниил и его муковисцидоз МБФ Портал, MBF Портал, mbfportal.com
Дата публикации: 27.05.2013 в 01:23

Стрелка Даниил и его муковисцидоз

Стрелка Даниил и его муковисцидоз

Муковисцидоз – одно из самых распространенных генетических заболеваний. Слышала я о нем очень много, смотрела передачи, но встречаться с такими детками не приходилось. А сегодня к нам пришла мама с семилетним Даниилом. Диагноз ребенку поставили в 6 месяцев и с того времени родители ведут борьбу за нормальную жизнь своего малыша.

Это заболевание обусловлено мутацией гена. По статистике каждый 20 житель планеты является носителем дефектного гена, и если у мамы с папой присутствует такой ген, то в 25% случаях рождается ребенок со страшным заболеванием – муковисцидоз. Когда показывают программы про людей с таким диагнозом, всегда говорят, что за границей, где этих людей государство обеспечивают необходимыми препаратами, продолжительность жизни 40-50 лет. А малыши, которые родились сейчас, могут надеяться на еще более длинную жизнь. У нас же все намного тяжелей…

Слово «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucus— «слизь» и viscidus— «вязкий». Это название означает, что секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту. В результате страдают все эти органы: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника, потовые и слюнные железы, половые железы. Но особенно страдают легкие: скапливающаяся в них жидкость затрудняет кровоснабжение и вентиляцию, как следствие, возникают проблемы с дыханием. Из-за этого увеличивается опасность инфекций – а это пневмонии и бронхиты. Для полноценной жизни этим детям необходим постоянный прием препаратов для поддержания печени и разжижения желчи, ферментов и самое главное – ингаляционная терапия.

Марина обратилась к нам с просьбой помочь приобрести препарат для проведения ингаляции. Я позвонила в аптеку – стоимость упаковки 2250 грн. «Недешево, конечно, но и не очень огромная сумма», – подумала я до того, как мне сказали, что это стоимость за упаковку в которой всего 6 ампул. А курс минимум 20 дней. Потом перерыв 20 дней и все сначала…

То есть на один курс необходимо 7500 грн. Каждые полтора месяца по 7500 грн. Это только ингаляции. Но сейчас для Даниила это самое важное.

Пока мама заполняла документы, Даниил маялся от скуки, потом попросил бумагу, чтоб порисовать, когда и это надоело, начал рассказывать, как он любит море и много-много солнца. Общительный светлый ребенок, по которому никогда не скажешь, что он тяжело болен. В этом огромная заслуга его родителей. Но сейчас им очень тяжело справляться самостоятельно.

Пожалуйста, помогите нам собрать необходимую сумму хотя бы на первый курс. Помочь очень легко – перечислить посильную для Вас сумму на наш расчетный счет с пометкой «для Стрелки Даниила»

По всем вопросам обращайтесь:

  • руководитель программы «Здоровый ребенок»
  • Анастасия Осипова
  • +38 099-93-77-558, (056) 732-48-07
  • [email protected]

www.pomogaem.com.ua

Просмотров: 156
Опубликовано организацией Сияние радуги
Категория благотворительности Благотворительность
Социальные ссылки
Другие акции организаций
Уже сказали
    На данный момент на этой странице нет ��омментариев.
Уважаемый посетитель, комментарий на портале могут оставлять только зарегистрированные пользователи и организации. Если у Вас есть аккаунт, войдите. После входа Вы можете пользоваться всем сервисом на портале.
  • VK
  • Facebook
Погода
Погода в Киеве

влажность:

давление:

ветер:

Задать вопрос модератору
Здесь можно написать письмо модератору
Ваше имя
Ваш email
Текст